Enfin un diagnostic clair après 23 ans d’errance médicale. 23 ans de douleurs innommables, de doutes et d’incompréhensions. Mais 23 ans de persévérance et d’espoir d’un diagnostic. Au moins. D’un soulagement, peut-être. Le 28 Mars est la Journée mondiale contre l’endométriose, je voulais écrire cet article pour cette date mais le 07 Avril représente pour moi une date plus importante. Cela fait 4 mois exactement que j’ai eu mon diagnostic et que j’ai subi mon intervention.
Dans https://timworlds.com/rouge-est-ma-douleur-vivre-ou-subir/ je vous parlais de cette douleur avec laquelle je vis la moitié de chaque mois. Il me fallait la comprendre, il me fallait être comprise. Enfin! Le 04 Août j’étais sur le plateau de l’émission « Le Loft » de la chaîne Burkinabè BF1 pour échanger sur le thème #Endométriose et règles douloureuses quelle différence , comment faire face ? » avec Natacha OUÉDRAOGO, présidente de Endo Espoir et le Pr AKOTIONGA Michel, gynécologue Obstétricien. A la question de Stéphanie à savoir « comment aider les personnes qui en souffre » il a repondu entre autre qu’il fallait les soutenir et surtout les croire car certaines en arrivent à se suicider parce qu’elles sont incomprises et à bout de force, tenaillées par des douleurs atroces. Chaque mois de chaque année. Surtout si en plus de tout ceci s’ajoute une infertilité…
Après cette émission il me fallait MON diagnostic parce que j’ai pris conscience que je comprenais l’option du suicide pour laquelle certaines optent. Ce n’est pas une option que je défends ou qui m’a traversé l’esprit mais je comprends parfaitement l’épuisement physique et mentale qui peut conduire certaines à faire ce choix. Et j’ai eu peur de les comprendre.
Parce que quand on en est comme moi à prendre des opiacés (featuring opium + caféine + paracétamol), seuls capables de calmer mes douleurs à ce stade, on risque une addiction et peut-être une overdose à long terme. Parce que sous l’effet de la douleur j’ai pris il y’a 12 ans des doses élevées de calmants sans le savoir, je n’avais plus conscience ni du nombre de comprimés ni du temps entre les prises. Parce que je crois qu’à un certain niveau de douleur le but n’est pas de se donner la mort mais d’avoir du répit, de trouver enfin la paix…
En Novembre 2020 j’ai dû me rendre à Tunis pour des soins médicaux, je devais assister mon cher malade (qui m’a ensuite assisté) et j’en ai profité pour me faire examiner également. Le 30 Novembre après une IRM pelvienne qu’aucun autre médecin ailleurs n’a jugé utile de me faire faire durant ces 23 ans malgré toutes mes douleurs, le diagnostic tombe le 01 Décembre. Enfin!! ADÉNOMYOSE DIFFUSE.
Je ne pourrai pas expliquer avec des mots ce que j’ai ressenti. Ce soulagement, cet apaisement et tout ce qui me revenait c’était « ENFIN« . Le fait de mettre un nom sur ma douleur n’a pas de prix et c’est déjà un début de guérison. Un nom que je cherche depuis 23 ans. Ce nom qui me permet de comprendre ce corps qui me porte, qui me fait me dire « Fatim tu n’es pas folle, tu n’es pas paresseuse, tu n’es pas hypocondriaque. Ce que tu ressens est réel, cette douleur qui te mets KO tous les mois malgré toute ta volonté de rester débout a un nom. ADENOMYOSE DIFFUSE. »
Alors qu’est-ce que cela signifie ? « L’adénomyose est usuellement définie comme étant de l’endométriose interne à l’utérus. En fait il s’agit d’une anomalie de la zone de jonction entre l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’utérus) et le myomètre (muscle de la paroi utérine) qui va laisser les cellules de l’endomètre infiltrer le myomètre. Elle peut être superficielle (épaississement de la zone jusqu’à 12 mm) ou profonde (et douloureuse).
C’est une pathologie bénine et fréquente. Elle peut être :
diffuse : on retrouve de nombreux foyers disséminés sur l’ensemble du myomètre
focale : un ou quelques foyers localisés sur le myomètre
externe : quand l’endométriose pelvienne profonde vient infiltrer le myomètre. » www.endofrance.org
La mienne a choisi d’être diffuse. C’est à dire que l’inflammation atteint l’ensemble de mon pauvre utérus. Après tout quitte à s’enflammer autant le faire à fond. Mon corps et moi nous ne faisons rien à moitié ! Le médecin m’a dit que ce diagnostic explique les saignements menstruels importants mais pas toutes les douleurs que je ressens. La nécessite d’une cœlioscopie s’imposait. C’est une intervention qui se fait sous anesthésie générale et qui consiste à faire de petits trous dans les parties concernées (ventre, bas-ventre) pour investiguer sur les causes de la maladie.
Le 07 Décembre, 11 jour avant mon anniversaire le médecin a programmé une cœlioscopie pour mieux voir et comprendre l’étendue de l’adénomyose, pour savoir si d’autres organes n’étaient pas atteints par cette endométriose, pour retirer des adhérences et pour me placer un dispositif intra-utérin (DIU). Résultats : 5 trous dans mon ventre dont 01 sur mon nombril, adénomyose diffuse confirmée et pas de signe d’endométriose en dehors de l’utérus (Dieu merci!), des adhérences dues à mes deux césariennes ont été enlevées. Le médecin m’a dit que le DIU m’aiderait à réduire les saignements, donc mes contractions et par conséquent mes douleurs mais que la seule solution à ce mal est l’ablation de l’utérus. Je n’en suis pas là pour le moment…
Après avoir vu des médecins à Ouagadougou (Burkina Faso), Libreville (Gabon), Antananarivo (Madagascar), Port Louis (Ile Maurice), Dakar (Sénégal) puis de nouveau à Ouagadougou sans diagnostic. Après avoir entendu des blagues foireuses et des conseils comme « fais un autre bébé alors » et des « pourtant quand on te voit c’est difficile de croire que tu as autant mal« . Après les « tu as trop grossi, il faut maigrir » qui ne savent rien de ce que j’affronte au quotidien, ni ce que je dois avaler pour rester debout, ni la guerre hormonale qui se joue en moi.
Après ces moments d’épuisement physique et moral et ces doutes sur ma fertilité. Après avoir entendu des « tous vos résultats sont normaux pourtant, il faut chercher la cause de votre douleur ailleurs » qui me faisait pleurer de rage. Avoir mal pour rien c’était incompréhensible pour mon cerveau. Après toutes ces douleurs, ces traitements, ces passages aux urgences pour anémies ou pour douleur foudroyante, les opiacés ingurgités et les combats de ma mère pour me soulager, j’ai enfin eu un diagnostic à Tunis!
Après 04 mois je ressens seulement un soulagement depuis 1 mois. Les 03 premiers mois j’ai continué à avoir mal, moins longtemps c’est vrai mais toujours aussi intensément. Je viens d’expérimenter 01 mois sans douleur handicapante (la précision est importante, ma capacité à supporter la douleur est élevée, ce qui pour moi n’est pas handicapant peut l’être pour d’autres) mais jusqu’à quand… J’observe mon corps et je prie pour qu’il soit délivré de cette douleur.
Je veux vous dire qu’il n’est pas normal de souffrir quand on a ses menstrues. Ce n’est pas normal d’avoir mal au point d’être clouée au lit, de vomir, de boiter ou de perdre conscience. Ce n’est pas normal de se doper avec de puissants calmants, des opiacés, de se faire administer tous les mois des anti-inflammatoires par voies orales ou par intraveineuse juste pour pouvoir vous tenir débout. Ce n’est pas normal que l’on vous mettent sous valium pour vous soulager parce que plus rien ne calme votre douleur. AVOIR MAL PENDANT CES RÈGLES N’EST PAS NORMAL. NON NON NON! Ce n’est pas normal et ça ne doit plus être un tabou. Vous ne devez pas supporter l’insupportable parce que la société a décidé que c’était un tabou.
Après mon premier article j’ai eu de nombreux retours, beaucoup m’ont fait relativiser mes douleurs tellement les témoignages étaient difficiles à lire. Certaines femmes ont des douleurs indescriptibles et qui dépassent de loin les miennes. Cet article leur a permis de mettre des mots sur leurs maux. Certaines l’ont fait lire à leurs conjoints, à leurs patrons, à leurs proches pour qu’ils comprennent ce qu’elles vivent. Cet article a permis à de nombreux proches de femmes en souffrance, de prendre conscience de leur calvaire dont ils ont pu un jour douter. Ça a libéré la parole. Certaines ont pu ainsi trouver le courage d’en parler sans « honte » car il n’y a aucune honte à en parler. Des formations en entreprises sur le sujet ont été menées pour sensibiliser sur le sujet.
Surtout de nombreuses personnes que je remercie infiniment m’ont écrit, appelé et envoyé des remèdes pour me soulager. Des hommes m’ont contacté pour mieux comprendre ces maux afin de mieux accompagner et aider leurs filles, leurs épouses, leurs soeurs, leurs amies, leurs mères. J’ai reçu des tisanes homéopathiques qui m’ont soulagée un moment. MERCI! Je veux vous dire que je vais mieux pour le moment et que cette douleur m’a forgé. Que des groupes sur les réseaux sociaux m’ont beaucoup aidé à mieux comprendre ces maux. Que j’ai eu raison d’en parler et de ne pas abandonner la recherche de solutions pour m’en sortir. Je suis ravie de voir des émissions télévisées et radiophoniques au Burkina et en Afrique parler de l’endométriose. Enfin ! Je vous demande de ne pas abandonner, de PARLER, d’AIDER, de CHERCHER et de TROUVER des solutions à vos maux. A tous vos maux. Si nous ne parlons pas ça n’existe pas et pourtant nos douleurs elles existent. A vous qui menez des combats internes et externes, je vous dis BRAVO et COURAGE ! Nous vaincrons !
Fatim TOURÉ
Le Loft sur YouTube https://youtu.be/FHZZzgxwua4
Images: Endomind.org ; Invitra.com ; lemauricien.com ; Dawasante.net
Que dire, ma bonne soeur! Merci au, Seigneur de t’avoir donner la force de la persévérance pour pouvoir atteindre ce résultat! Merci à toi pour ton exemple de courage, de persévérance, ton désir de vivre! Merci d’être une boussole pour toutes les femmes et filles qui souffrent de ce mal et qui sont seules à se comprendre, à se supporter! Merci et que Dieu t’accorde la grâce d’une vie de mère sans souffrance désormais!
Amine!! Infiniment merci Scolastique ! Ce desir de vivre est vraiment ma force. Courage à chacune de nous pour affronter nos combats internes et externes.
Merci comme toujours de mettre habilement des mots sur les vécus du quotidien. Merci pour le courage et l’espoir que tu donnes à toutes les filles et femmes souffrant d’endométriose . Je te souhaite encore du courage pour la suite de ton combat contre cette maladie.
Chaleureusement,
Infiniment merci Fatimata! Parlons en pour liberer la parole et surtout pour que les jeunes filles consultent plus tôt afin d’éviter les conséquences malheureuses de cette maladie. Nous y arriverons !
Je ne sais pas ce que c’est que de vivre avec une maladie qu’on peut pas mettre un nom dessus mais c’est tout simplement flippant de savoir qu’on peut subir autant de douleur sans savoir comment le soigner. Connaître son mal, c’est déjà guérir. ET je suis si contente pour toi. Je suis d’autant plus contente que cela n’ait pas causé des problèmes pour la procréation. Je suis encore plus inspirée au vu de tout ce que tu fais et accomplie malgré la maladie 🙂
Merci pour ce témoignage!! Bon courage <3
Infiniment merci Tatiana! Et oui c’est flippant surtout quand on te dit pendant autant d’années que tous les examens semblent normaux… En parler c’est déjà une libération et je milite pour que les jeunes filles puissent en parler sans crainte et puisse être suivies plus tôt pour éviter toutes les conséquences de cette maladie. Nous sommes toutes des héroïnes !
Je n’ai pas de mot😭,c’est comme si vous relatez mon quotidien de la douleur ,que je vie chaque moi,j’ai peur pour les reins ,du fait que j’abuse avec les anti-inflammatoires et spasmodiques.
Enfin quelqu’un qui en parle,qui parle au nom de toute celle qui vivent cette situation …merci grandement,vs la voix des sans voix
Appoline je veux te dire courage et surtout vas consulter. Selon ton pays où ta ville, recherche les spécialites du domaine et prends plusieurs avis. Surtout ne laisse personne te faire croire que c’est normal de souffrir autant de supporter sans agir. Beaucoup de courage ! A te lire.
Très ravie de te lire à nouveau Tim! Merci pour le partage! C’est tellement incroyable mais ça existe ! Le pire c’est que quand tu t’en plains .On te fais croire qu’il y a des douleurs qui ne doivent pas être dites à haute voix ! Moi j’ai 4 enfants aujourd’hui ,certaines femmes de ma famille m’ont fait savoir qu’avec l’accouchement ça passait ! Pff !J’ai toujours des douleurs parfois j’ai l’impression que je vais m’évanouir !